母亲的善终计划

作者 |John M. Grohol   译者 | 斯眉    发表时间 | 2014-11-04    

 

她看着一只飞蛾破茧而出的过程,对着它湿哒哒、皱巴巴的翅膀拍下了此生最后一张照片,并拿出日本砚台和毛笔,最后一次将一只圆圈一挥而就,日本人称之为禅圆,还在下面写上“用于我的追悼会”。

母亲85岁前夕,在康涅狄格州一间安静的病房里去世。我的一个哥哥来到大厅,打电话给身在加尼福利亚洲的我说,赶飞机已来不及了。我们的家不太和谐,她的死绝非了无遗憾,但这种离开人世的方式已经“足够好”了,多亏她早些时候做出的抉择,尽管当时看起来很残酷。

直到去世前一晚,她始终躺在自己的床上,神智清醒,有自主意识,避免了大多数人所恐惧、很多人最后所遭受的痛苦:无法言语、毫无意识地奄奄一息、在重症监护室里“被插上机器”、或经历电击除颤、徒劳无功地接受心脏复苏术的折磨;或在养老院痴呆地死去。母亲平静地去了,因为她愿意快速死亡,而非迟迟不能安息。

不要误会我的意思:我的母亲瓦莱丽·巴特勒热爱生活。19世纪中期,说法语的瑞士人和荷兰加尔文主义的开拓者驾着牛车“长途跋涉”在尘土飞扬的南非内陆,我母亲是他们的后裔。她和我父亲杰弗里·巴特勒二十出头就离开非洲故土,浑身迸发着移民的活力,抚养着三个孩子(他们最终都搬到了加州),在美国建立起富裕的生活。父亲成了大学教授,母亲是一位业余艺术家,为卫斯理大学教员的书籍拍摄封面,还会在下午四点练习日本书法以及沏茶,风雨不误。

母亲40多岁患上乳腺癌,在病情最凶猛、疗效最显著的时候,她毫不犹豫地采取了药物治疗,两次乳房切除和化疗之后,她带上金黄色假发,编成经典法式麻花,像过去一样,以漂亮女人的形象重新回到原来的世界。即便是在80岁的高龄,她仍每天徒步两英里,用那台瑞士缝纫机缝制精致的女衫,料理花园,甚至亲手给露天平台刷油漆。

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父亲79岁那年得了严重的中风,丧失了独立行动能力,当时77岁的母亲便担负起照顾家庭的重任,长达六年。匆忙安装的起搏器强迫父亲的心脏比大脑活得更有力,母亲只能看着他一年年陷入痴呆和痛苦之中。依靠药物,父亲的生命才得以维系,这让母亲痛苦地意识到,医疗保健的潜规则是最大限度地延长病人生命和增加治疗费用。她不想在自己身上看到这种结果。

这样想的人不止她一个。2012年,在我家所在的加利福尼亚州,莱克研究所和加州爱心护理联盟联合组织了一次调查,结果显示,70%的加州人希望死于家中,而全国性民意调查显示的比例更高。但事实上,从全国范围而言,只有不到四分之一的人能够如愿以偿。五分之二的人死在医院,可悲的是,五分之一的人死在重症监护室,在那里,死亡往往是痛不欲生的。在一个标榜自由选择的社会,这种名不副实可谓骇人听闻。

有名无实的现象导致了极其巨大的经济成本。在美国国家退休医疗保险制度(以下简称“联邦医保”)每年5,500亿美元的预算中,约有四分之一用于支付人生最后一年的医学治疗。在联邦医保所覆盖的病人中,将近三分之一的人在去世前一年动过手术,而在去世前一个月做过手术的人数占到近五分之一,三成到半数的人在重症监护室里度过了生命的最后一年,而在那里,十天劳而无功的抢救费用就要高达323,000美元。联邦医保每年因过度治疗而支出的费用约为1,580-2,260亿美元。

为什么不能按照自己的意愿死去?部分原因在于我们相信“好死不如赖活着”。还有部分原因是先进的抢救技术抹去了挽救生命与延长死亡之间的界限,虽然它曾经是那么明显。再者,“一枪毙了我”已失去了现实意义。更重要的是,我们忘记了祖辈深知的道理:为“善终”做准备是一个长期的过程,不能在抬上救护车、送入急救室的仓促中完成。在死神来临之前作出决定,拒绝拖延,有助于我们规划好如何走完人生最后一段旅程。在《小人物》这部电影中,印第安酋长老洛奇上战场时总会说:“今天是个赴死的好日子。”我母亲就是怀着相同的心态度过了生命的最后六个月,单凭这一点,她就有资格像我们祖先所颂扬的那样,成为善终的榜样。

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早在2009年春母亲84岁时,我就发现,如果中途不歇下来喘口气,她就无法沿着卫斯理室内运动场转上一圈。她患有心脏瓣膜硬化和心脏瓣膜返流两种严重疾病。一天,暴雨如注,我驱车将母亲送往布里格姆女子医院,该院在为高龄患者置换心脏瓣膜方面技术领先。医生告诉她,如果手术成功,她能活到90岁,否则,两年内死亡率达50%。母亲仔细权衡了手术的真实情况,以及常常被低估的术后中风和痴呆的风险,然后说不做。

后来的几位心脏病专家都因母亲的决定而深感不安。但我发现,处在母亲这个年龄段的人通常像蛋形人一样,看起来充满活力,但一经医疗事故、手术创伤或医院感染,病情便急速恶化。我的一位朋友眼睁睁地看着她87岁的老母亲在心脏瓣膜置换手术后痛苦地死去,此时距离我母亲明确拒绝手术正好三个多月。

不过,母亲的“心脏衰竭管理”护士劝我让母亲重新考虑一下。护士说,除了心脏不好之外,母亲身体健康、充满活力。我犹豫不定,打电话给母亲的内科医生。“我很清楚你妈妈的病情,并且尊重她的选择,”他说,“她不想冒险手术,那样做有可能让她虚弱不堪,或者一直呆在养老院中。如果病人是我母亲的话,我也会给出同样的建议。”

我打电话给母亲说,“您拿定主意了吗?外科医生说,您可以活到90岁。”

她说:“我不想活到90岁。”

“我会想您的,”我哭泣地说,“您不仅是我母亲,还是我的朋友。”

那天,我没再逼迫母亲延长生命,而是开始说服医生在治疗上宜少不宜多。为人子女的中年一代都面临着进退两难的抉择,因为在眼下这个时代,先进的医疗技术让人产生了一种幻觉,以为能够完美地控制和延迟死亡。

眼前的一切早已不同于我们祖先生存过的世界。从黑死病瘟疫到19世纪流行的伤寒、产褥热和肺结核,他们无能为力地看着人们老老小小接连不断地死去,不可避免地学会了如何坐在病床上、如何面对死亡。

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这种局面在20世纪5060年代有了改观,美国、欧洲的医生和发明家合作,拼凑出不少令人大跌眼镜的新医疗装置,如洗衣机、吸尘器、牲畜自动饮水器、罐装桔子汁、香肠肠衣等。在第二次世界大战期间,一些为军工服务发明的材料,如尼龙、涤纶、硅、塑料等,奇迹般地转为民用。

疫苗、抗生素、透析、心脏手术、心肺复苏术、911系统、心脏除颤器、更安全的手术技巧、心脏起搏器……一整套挽救生命装置的发明改变了医学实践,自然死亡几乎已淡出人们的视线。垂死之人被从家里转移到医院、免去了西方死亡仪式、身体的意义发生了变化,在病床前,家庭、医生、护士,甚至连将逝者自身都转换了角色,死亡从一种精神折磨变为技术束缚。

曾为将逝者擦拭额头的家属只能在规定时间来探望。通常,将逝者不会留下“临终遗言”,因为他们的嘴被众多管子塞住了,思想被维持生命余光的药物禁锢了。他们在重症监护室中去世,数月后,多数家属仍在遭受焦虑、抑郁及多种创伤后遗症。

随着尖端的医疗器械传入世界上众多的新兴国家,人们对逝者遗体的看法也因此改变。“早在1965年我刚开始清洗、装殓遗体时,多数人都是死在家里的,”日本佛教徒、殡仪业者青木新门写道,“(遗体)看上去就像干瘪的躯壳,好似蜕变成蝉之前的茧。

“然而,伴随我国经济的进步,我们再也看不到像枯树一样的遗体了,”他在回忆录《纳棺夫日记》中这样写道。“遗体离开医院时都是浮肿的,双臂上尽是输液留下的针孔,有的遗体上甚至还悬着导尿管和插管,简直惨不忍睹。他们的死毫无自然之处,不像秋天干枯的树叶,应时从树上飘落。也就是说,医疗设备使我们无暇思考死亡。”

15世纪,一本叫做《临终的艺术》的实用畅销书为圣徒和罪人们描绘了一幅通往临终时刻的路线图。在这本书里,临终不再是毫无意义的受难之所,而是天使与恶魔争夺灵魂控制权的神圣超自然战场。亲朋们聚在床边,诵着祈祷词,为死者送去安抚、信念和希望。直到19世纪末,新教和贵格会的相似指南书籍仍在销售中。如今我们没有了这类指南,难怪亲属们会变得恐慌,坚持“竭尽全力”,甚至做些折磨人的无用功,似乎计划总是聊胜于无。

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那个春天,母亲修理了地下室里破了的窗户,扔掉一些父亲永不会写完的书籍资料。她告诉别人说,不想给孩子们丢下一团糟。她的胸痛加剧了,呼吸越来越急促。“我想去花园,把以前大扫除留下的边边角角清理出来,”她在日记中写道。“不整理干净,这地方就会显得平常而无趣。那就决定了,干、干、干!”

七月,一位新来的心脏病专家建议植入支架以减轻她的胸痛,并尝试二尖瓣膜置换术,把医疗装置放入静脉。“当我提到中风的风险时,”他在临床记录中写道,“她立即转换话题,不想深谈,再次重申只想做保守治疗。”

那年八月她心脏病发作。我的一个哥哥飞到她的床前,我却在为追赶工期忙得焦头烂额。第二天我接到另一个心脏病学家打来的电话,她刚接手我母亲的病例。她说,母亲的心脏血管所在位置太窄,很难嵌入支架。他们正打算给她安排心脏搭桥手术和瓣膜置换术——这正是母亲五个月前极力拒绝的。

她的身体每况愈下、一日千里,一系列“听天由命”的手术看似必不可免——危险、痛苦、悲惨,每一次手术都将增加死亡几率,一旦发生,她势必将在重症监护室里度过残生。后来我发现,联邦医保的费用大致在8-15万美元之间,如果产生并发症的话,医疗费用还将更高。

我很生气,告诉心脏病科医生说,母亲已拒绝手术,因为她找到了更好的生存机会,我现在没有任何理由阻止她。他听后十分惊讶。之后,我发现在大多的研究中,13%八旬以上的病人接受综合瓣膜和心脏搭桥手术后,都会死在医院。而一次小规模研究显示,13%的人在医院去世,另有40%的人会被转入疗养院。

我在医院给母亲打电话。

我说,“我们现在正在抓住……”

“最后一根稻草,”她打断我的话,停了一会儿,“但不能放弃希望。”

四小时后,她给我回电话,“我想让你把我的缝纫机送给一个会缝纫的波尔尼亚女人。它是内尔尼纳牌的,以后再也不会生产这种东西了。是全金属的,没有塑料配件。”

“我已经做好死的准备,”她继续说,我几乎从未见过母亲如此坚忍和含蓄。“好好珍惜布莱恩,”她说,她指的是跟我长期在一起的男伴,“我爱布莱恩,喜欢布莱恩为你所做的一切。”

母亲已病入膏肓,可接受临终关怀服务,她带着便携式氧气管回家。她觉得对不起我,因为没有及时欣赏我为庆祝她80生日而亲手制作的可爱小书。她修改了遗嘱。临终护士剪掉了她的银色长发。她在强心剂放在舌下,再喷上吗啡,以减轻剧烈的心脏疼痛。

她看着一只飞蛾破茧而出的过程,对着它湿哒哒、皱巴巴的翅膀拍下了此生最后一张照片,并拿出日本砚台和毛笔,最后一次将一只圆圈一挥而就,日本人称之为禅圆,还在下面写上“用于我的追悼会”。

与她最后一次通话时,我正计划飞回去。在那次倾诉中,我告诉她自己是多么怀念她的茶艺仪式,多么后悔没有多学一些她从事家事时的优雅。

“但是凯蒂,”她用微弱的声音说,“在其他事情上你做得挺好。”然后她说,“时间不多了。”

当晚她不停地呕吐。在我一个哥哥的陪同下,她被救护车送入临终安宁病房。刚被安置到床上,她就摘掉了锻制银耳环,对护士说,“我想去掉身上所有垃圾。”她赤条条而来,也将赤条条而去。次日清晨,她让我哥哥给在加利福尼亚的两个兄弟打电话。等他打完电话回去时,母亲已经走了,他啜泣起来。

在我看来,她走得太快了。我为未能飞到她身前、助她一臂之力而悲痛不已。但是,她是以自己希望的方式离开的,而不是按照别人指定的方式死去。她的死痛苦、凌乱也不完美,但死亡原本就不是人力所能控制的。我之所以将她的故事告诉你,是因为我们也许可以开始为这个生物技术时代创造一种新的“死亡艺术”,像她一样,直面死亡,终得善终。

 

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